Julafton 2005. Jeppe och hans lillebror Mattias fick titta på morgontv tillsammans för första gången på fem veckor. Läkare och apotekspersonal jobbade hårt kvällen innan för att vi fyra i familjen skulle få vakna tillsammans på julafton. Att detta kunde bli möjligt, berodde på att vi kunde bo i en av Barncancerföreningens lägenheter i närheten av Akademiska sjukhuset i Uppsala.

Vi hade naturligtvis fått kontakt med BCF före det. Jeppe fick diagnosen T-ALL, en leukemi, i februari 2004. Det blev många stick och provtagningar, som belönades med små presenter. Vi fick snart veta att dessa var gåvor kom från BCF. Detsamma gällde filmer, spel, konsoler och tv-apparater. Kontakt med andra drabbade, förmedlades via BCF.

Även utanför sjukhuset fyller BCF viktiga funktioner. Vi ordnar så att familjer får kontakt med varandra, genom olika aktivteter som till exempel julbord och bowlingdagar. Värdefulla för våra medlemmar är också Ockelbostugan, Sälen- och Uppsalalägenheter som ger drabbade familjer möjligheter till avkoppling.

Man hinner inte med så mycket under barnets sjukdomstid. Men det kommer en tid efteråt, och då blir föreningens stödgrupper allt viktigare. Marknadsgruppen jobbar för att få in pengar till föreningen. Syskongruppen jobbar för att sjuka barns syskon, som ofta kommer i skymundan i flera år, får träffas och utbyta erfarenheter. Och bara ha roligt tillsammans. Unga vuxna, är för de sjuka som är från 15 år och uppåt. De träffas utan sina familjer och umgås. Mor- och farföräldrargruppen är den senast startade stödgruppen. Dessa drar ofta ett tungt lass i familjen, och behöver också stöd från varandra. Vi som mist, är för de familjer där barnet inte överlevt sin cancer.

De sex BCF jobbar regionalt för att göra tillvaron ljusare för de drabbade. Barncancerfonden är de sex föreningarnas samarbetsorgan, men ger också stöd till forskning, utbildning och jobbar med information kring barncancer. De gör till viss del även sådant som föreningarna gör men på nationell nivå. Bland annat äger man Almers hus utanför Varberg dit familjer kan få åka och få lite välförtjänt vila. Citat: ” Almers hus lördagen den 28 augusti 2004. Det är så vackert här att jag gråter. Vi fick en återbudsplats på Almers hus. Det var ju självfallet en dubbel känsla, eftersom det innebar att något annat barn förmodligen blivit dålig och ställt in. Men för oss blev det en stor glädje. Man ringde oss från Barncancerfonden för ett par veckor och frågade om vi ville komma. Jag ringde Klas på jobbet och grät. En hel vecka. Alla fyra. Tillsammans. Efter en lång och regnig sommar när Klas har jobbat hela tiden, om vi inte varit på sjukhus förstås. Eftersom Jeppes förförra behandling blev uppskjuten en vecka, blev det lite tokigt i planeringen och han är låg för tillfället. Han fick trombocyter igår och för ytterligare ett par dagar sedan, och har ordinerats Eusaprim. Det blev en del pappersfix på avdelningen hemma men när rätt personer är där så funkar allt. Underbara Micke. Och underbara Gunnar. Och på tal om underbar. Eftersom Jeppe behöver stickas redan i morgon, kontaktade vi Varbergs sjukhus. Och det var knappt så att man tror det, men någon från sjukhuset ska komma hit, till Almers hus, för att ta proverna. Lever vi inte i en fantastisk värld ändå? ”

Julafton 2005. Efter Jeppes första återfall och benmärgstransplantation, firade vi julen i en av Barncancerföreningens lägenheter. När vi äntligen fick åka hem från Uppsala i början av januari 2006, hade Jeppe varit hemifrån i 50 dygn. Jag sa till en god vän då.: ”Alla dagar från nu är en bonus.”

Och så blev det. I juni samma år konstaterades att Jeppe fått ännu ett återfall. Det fanns inte längre något att göra. Två och ett halvt års kamp var över. Bilden är tagen den 19 juni 2006, . Knappt tre veckor senare dör Jeppe. Sex år, åtta månader och åtta dagar gammal.

Jag kan inte nog uttrycka hur viktig BCF har varit för mig och min familj efter Jeppes död, inte minst genom Vi-som-mist-gruppen vi är med i. Å alla drabbades vägnar, de 300 barnen som varje år insjuknar i cancer och deras familjer, ett stort tack för att ni vill hjälpa oss till en ljusare tillvaro.

Julafton 2005

Stickpresenter Spel och filmer Kontakt med andra

Träffar och utflykter Rekreation: Ockelbostugan Sälenlägenheter Uppsalalägenheter

Stödgrupper: Familjekontakt Marknadsgruppen Syskongruppen Unga vuxna Mor- och farföräldrargruppen Vi som mist

Julafton 2005

TACK