DINÁMICA FAMILIAR CON UN HIJO ATÍPICO -Momento del diagnóstico. -Factores para la crisis. -Consideraciones. -Crisis. -Intervenciones. Mtra. Emma Verónica Santana Valencia.

No es lo que me trae cansado este camino de ahora. No cansa una vuelta sola, cansa el estar todo un día, hora tras hora, y día tras día, un año y año tras año, una vida dando vueltas a una noria. León Felipe

Introducción El momento de la sospecha y posterior a la confirmación del diagnóstico de discapacidad de un hijo puede darse durante el período de: Gestación. Al nacer. Momentos posteriores al nacimiento. Durante el primer año de vida. O en otras etapas del ciclo evolutivo. Se presentan las crisis accidentales o circunstanciales, las cuales tienen un carácter urgente, imprevisto e inesperado.

continuación Se pueden presentar ciertos sentimientos en los padres al nacimiento de un hijo con daño tales como: Cambios en el “vínculo madre-padre-hijo”. Sensaciones de rechazo, vergüenza, resentimientos, culpas. Desolación conflicto con expectativas. Las familias refieren que existe un “antes y un después”. Se manifiesta un fuerte “estrés” en todos los integrantes de la familia en frases como “Fue como un terremoto”, “Se me vino el mundo abajo”, “Fue un bomba”.

continuación Es común que ante toda crisis sea indispensable elaborar un duelo, con el fin de poner en marcha el cambio. Este puede ser para mejorar o empeorar. Adquirir nuevos logros por parte del sistema familiar. Es un momento decisivo y crítico para la familia. Se produce un brecha con el hijo deseado, y cuanto mayor sea la distancia entre la representación ideal de hijo y el hijo real, mayor será el esfuerzo y trabajo psíquico que demandará la situación.

Duelo por el hijo “sano” Todo momento de crisis trae consigo una necesidad de elaborar duelos. Duelo es un proceso intra-psíquico por el cual atraviesa una persona que ha perdido un objeto con el cual estaba apegada, se manifiesta en aflicción. El enfrentamiento a la discapacidad del hijo requiere del mismo. Se debe dar cierre a las expectativas pasadas para lograr la conexión con el hijo real y su déficit. Donde todos los miembros de la familia intervengan. Es un caso particular de duelo, Freud lo denominaría duelo patológico. Se manifiestan dos tipos de duelos en la familia: Duelo intra-psíquico. Duelo intersubjetivo.

Cuatro fases del duelo Bolwlby (1976). Embotamiento de la sensibilidad. Se presenta en los momentos inmediatos a la confirmación del diagnóstico. Duración de horas hasta semanas. Estado de shock, confusión, aturdimiento, irrealidad. Se pueden manifestar estallidos de cólera o aflicción intensa.

continuación Anhelo y búsqueda de la figura perdida. Se da la percepción de la realidad de forma episódica. Con sensaciones de no admisión, incredulidad. Intentos de revertir lo irreversible. Negación por parte de los miembros de la familia. La desmentida, es un mecanismos de defensa basada en la conducta paterna “si, pero no”. La indiferencia, es la conducta de que el hijo no hubiera nacido, y el que está no les pertenece. Vivencia de extrañamiento ante el hijo inesperado, se presenta un búsqueda infructuosa por ello se manifiesta la frustración, irritabilidad, rabia, autorreproches, acusaciones a todo tipo de persona etc. La culpa se manifiestan como propias o de otros, llegando a los auto-castigos, además de los mitos, la ignorancia. Tristeza profunda, desengaño repetido, llanto, rabia, búsqueda, esperanza intermitente, son conductas de una imperiosa necesidad de encontrar y recuperar a la persona perdida (Bolwlby).

continuación Desesperanza y desorganización. Las respuesta de de los padres son inapropiadas. Se presenta la idea de que ya no se puede hacer nada, de que no hay marcha atrás y las sensaciones de desamparo, apatía, depresión y vacío. Se puede dar el abandono del hijo y de sí mismos. Sentimientos de impotencia, desesperanza. Momento donde más se manifiestan la sensaciones de que están añicos sus ilusiones e ideales.

continuación Reorganización. Disminuyen de forma gradual las intensas reacciones emocionales previas. Lento reconocimiento y aceptación de lo irreparable de la pérdida. Los padres se encuentran con sus propios recursos y logran armar un nuevo orden familiar sobre la base de la ACEPTACIÓN de ese hijo. Así es cuando el hijo logra ocupar u lugar en el orden familiar como NIÑO no como PROBLEMA. La familia logra incorporar al hijo en la vida de grupo, reestructurando una nueva organización, donde el niño no este subvalorado ni marginado.

Etapas del duelo Kübler-Ross Estado de ofuscación/Shock. Negación/Rechazo. Enojo/Ira. Miedo/Depresión. Tristeza. Aceptación. Búsqueda de soluciones. Encauzar la experiencia.

Reflexiones El duelo puede verse interferido en algunas etapas. Presencia prolongada de alguna de ellas (detención del proceso). Se puede dar la ausencia de una o varias etapas. El duelo se presenta ante cada nueva situación de crecimiento del hijo, se da una reactualización. Significa para la familia vivir con un dolor crónico. Se sugiere hacer un duelo por la familia que se tenía. La vida ahora es distinta y requiere de cambios, ajustes, acomodaciones aunado a un sentido de continuidad entre pasado, presente y futuro. Se requiere apoyar a las familias en la afirmación de valores positivos, lazos afectivos, la integración, participación y cooperación de todos lo miembros.

Factores que inciden en el diagnóstico Existen infinidad de factores que inciden en la elaboración de una situación de crisis. Actúan como un conjunto complejo de interacciones. La consideración de dichos factores permiten elaborar estrategias de abordaje con cada familia. Mencionaremos algunos factores.

Consideraciones sobre los datos del diagnóstico Ante un diagnóstico es vital reconocer las emociones de la familia y el detonante de las propias. Reconocer y examinar qué emoción se siente, porqué se siente, de que forma se siente, verbalizarla. Se sugiere que el profesional que interviene haga sentir a los padres apoyo, comprensión y acompañamiento.

Crisis Es un estado temporal de trastorno y desorganización, caracterizado por la incapacidad del individuo para abordar situaciones particulares utilizando métodos acostumbrados para la solución de problemas y por el potencial para obtener un resultado radicalmente positivo o negativo. El estado de crisis esta limitado por un tiempo de 4 a 6 semanas aproximadamente.

continuación La resolución final de la crisis dependerá de: La gravedad del suceso que lo precipite. Recursos materiales; dinero, disponibilidad y cantidad, comida, vivienda, trasporte etc. Recursos personales; formas de abordar otras situaciones estresantes, bienestar físico y emocional, problemas no resueltos etc. Recursos sociales; medio ambiente inmediato en el momento de la crisis como familia, amigos y colaboradores.

Impacto de un suceso precipitante Este depende de varios procesos, tales como: Suceso particular. Intensidad. El tiempo. Secuencia. Duración El grado de interferencia con otros sucesos del desarrollo. Circunstanciales o accidentales. Para comprender la crisis es necesario analizar como se percibe el suceso. Una amenaza a sus necesidades, a su integridad física y emocional. Como una pérdida (habilidad o aptitud). Como un reto que amenaza con abrumar las capacidades del sujeto.

Etapas de una crisis Primera reacción a un hecho amenazante; tales como llanto, gritos, pánico, desmayo, lamentos; son reacciones iniciales al suceso. Negación, se define como el bloqueo del impacto, se acompaña de un entorpecimiento emocional, no pensar en lo que paso o realizar actividades como si nada hubiera sucedido.

continuación Intrusión, incluye la abundancia involuntaria de ideas y sentimientos de dolor sobre el suceso, sea la pérdida o alguna otra tragedia, pesadillas periódicas, imágenes o preocupaciones son características de esta etapa. Penetración, aquí se expresan, identifican y divulgan pensamientos, sentimientos e imágenes de la experiencia de crisis. Consumación, es la etapa final y conduce a la integración de la misma en la vida de la persona, el suceso, ha sido enfrentado, los sentimientos y pensamientos se han identificado y expresado, la reorganización ha sido consumada o iniciada.

Perfil CASIC de evaluación de la personalidad Conductual (actividades que han cambiado desde el suceso, cuales no, uso de alguna sustancia, actos agresivos, métodos habituales contra el estrés). Afectivo (sentir del paciente, descripción y reconocimiento de las emociones) Somático (trastornos físicos, problemas nuevos, pérdida física de su naturaleza) Interpersonal (como afectó sus relaciones, su sistema real de apoyos, la actitud ante la relaciones interpersonales) Cognoscitivo (expectativas, propósitos, objetivos de vida, creencias, filosofía de vida, fantasías autodestructivas).

Tareas para la resolución de la crisis Supervivencia física: Permanecer sano, ejercicio, descanso. Expresión de sentimientos: Discutir el suceso, permitir expresiones diversas, hacer catarsis. Dominio cognoscitivo: Obtener comprensión real de lo sucedido y ver como choca con sus expectativas, iniciar una adaptación al cambio. Adaptaciones conductuales e interpersonales: Cambio de conducta en los patrones diarios de trabajo, encauzar hacia la acción constructiva.

Componentes de la primera ayuda psicológica Hacer contacto psicológico. Examinar dimensiones del problema, necesidades inmediatas y posteriores. Examinar soluciones posibles. Ayudar a tomar una acción concreta. Establecer seguimiento.

Propuesta de intervención Núñez Primer entrevista de información: Es escuchar después de ofrecer la información, diálogo. ¿Quién realiza la entrevista?; la presencia de un médico y el orientador (experto en salud mental). ¿A quién se entrevista?; de forma conjunta con ambos padres y todos los miembros de la familia. ¿Cómo se ofrece la información?; la cual debe ser veraz, dosificada, con un contenido esperanzador real y de forma verbal cara-cara con un informe escrito. ¿Cuándo se ofrece la información?; lo más rápido posible terminados los estudios correspondientes. Duración de la entrevista; el tiempo necesario hasta poner fin por ambas partes. ¿Dónde se hace la entrevista?; necesario en un lugar cerrado, sin interrupciones, con la técnica de asociación libre.

continuación Entrevistas posteriores: No debe trascurrir mucho tiempo entre la primera y subsiguientes entrevistas, ya que lo que se sugiere es la continuidad. Es posible la apertura de los padres. Crear un imagen profesional. Se presentan un cúmulo de informaciones, hechos y sensaciones nuevas en la vida familiar, que requieren asimilación y acomodación. Cotejar datos. Se fomenta el seguimiento y aplicación adecuada de la información.

Modelo de intervención en crisis con familias y el diagnóstico (Núñez) “En la práctica clínica la intervención en crisis con familias que atraviesan el diagnóstico de la discapacidad del hijo tiene como objetivo central, mejorar la capacidad de respuesta de la familia a la situación, con el fin de poder enfrentarla, superarla y hacer en lo posible salir enriquecida de ella”. Blanca Núñez (2008).

Lineamiento de abordaje (1) Intervención de primer orden o de primera ayuda psicológica a las familias. Escuchar con empatía, comprensión y aceptación. La familia debe sentir que tiene frente a ella un ser humano que ofrece acompañamiento y contención emocional. El profesional deberá orientar y explorar junto con la familia posibles soluciones. Su función es informar a todos los miembros de la familia.

continuación (2) Intervención de segundo orden o de terapia de crisis con las familias; es necesaria su instrumentación después del dx de la discapacidad, desencadenante de la “crisis”. Evaluación diagnóstica de la familia;: Considerar la evaluación de cada grupo familiar. Se registrará el proceso de duelo, el enfrentamiento a la crisis, los recursos personales y sociales, necesidades específicas. Detectar los elementos más vulnerables. Detectar las propias capacidades y recursos.

continuación (3) Planteamiento de la estrategia de intervención de acorde a las necesidades de cada grupo familiar. Acompañar a la familia. Instrumentar intervenciones: Individuales con un grupo familiar o multifamiliares. Propiciar la reflexión. Dominio cognitivo de la experiencia. Facilitar el reconocimiento y expresión de emociones. Brindar apoyo para tolerar la confusión y frustración. Observar el uso de los mecanismos de defensa. Ofrecer contención ante los estados de intensa desorganización. Ayudar a la discriminación entre limitaciones y capacidades del hijo. Discriminar problemas que enfrentan como familia y las capacidades que poseen. Ayudar a la discriminación entre limitaciones y carencias del medio y los recursos. Reafirmar y revalidar a la familia, para fortalecer la autoestima de los miembros

continuación (4) Validar la identidad previa como familia y la identidad individualizada de sus miembros. Ayudar para evitar la autoculpabilización o culpabilización de otros. Sostener la responsabilidades paternas y maternas ente el hijo inesperado. Apoyar en el establecimiento del vínculo temprano madre-padre-hijo. Alertar a los padres sobre los riesgos para el vínculo paterno-filial. Identificar y enfrentar conflictos subyacentes reactivados pos la crisis. Movilizar recursos individuales internos hacia la solución. Exhortar a que pidan ayuda externa. Propiciar adaptaciones conductuales interpersonales requeridas para la vida futura. Estimular sentimientos de optimismo y esperanza. Posibilitar la proyección futura y anticipar momentos con esperanza. Favorecer la flexibilidad relacional, para hallar estrategias novedosas. Estimular actitudes de reconocimiento, estímulo y aliento de cada miembro respecto al otro. Estimular actitudes de colaboración y cooperación. Hacer un reconocimiento de las necesidades de todos los integrantes de la familia.

Reflexiones Estas son generalidades, se deben ajustar a cada familia. Responden a los lineamientos planteados por Slaikeu. Se sugiere concluido el periodo estipulado, llevar un seguimiento de evaluación de la evolución familiar. Se pacta el modo con la familia. Se debe considerar que la “herida” sufrida por la familia no cicatriza de forma definitiva. El objetivo del seguimiento es el reforzamiento. Una vez concluida la evaluación diagnóstica o intervención en crisis elegida, se puede dar paso a la psicoterapia a largo plazo para la familia o para algún miembro de ella, de modo que el apoyo terapéutico no quede limitado a un lineamiento.

Proceso de adaptación al hijo con discapacidad (ENLACE) La aceptación como un proceso: Requiere tiempo. El núcleo de la aceptación es la respuesta a un “¿por qué?”. La vida del discapacitado tiene sentido. La vida del discapacitado tiene una duración variable. Fases de elaboración de un impacto psicológico: Fase aguda. Influyen diferencias individuales. El choque del descubrimiento. Respuesta impredecibles y absurdas. Desgaste físico y emocional mostrado en agotamiento. No siempre es sufrimiento. No se articulan defensas psicológicas.

continuación Fases de elaboración del impacto. Periodo heroico. Periodo de ilusión Periodo de tránsito de la frustración a la agresión. Periodo de reconstrucción. Fases psicológicas ante el dolor. Negación, falsa fortaleza. Proyección. Apatía o depresión. Aislamiento.

continuación Desarrollar conductas adaptativas. Respuestas adaptativas. Realismo. Situarse en el presente. Adoptar una perspectiva real. Conocer la situación y sus consecuencias. Apoyarse en vínculos. Expresar sentimientos. Búsqueda de figuras con autoridad positiva. Ocupación productiva, organizada y cotidiana. Iniciación del tratamiento. Exaltación de los valores personales. Amar al discapacitado. Empezar cada día. Celebrar pequeños logros.

BIBLIOGRAFIA ENLACE. (1998). “Los hijos discapacitados y la familia”. México DF. Editorial Trillas. Núñez, Blanca. (2007). “Familia y discapacidad. De la vida cotidiana a la teoría”. Buenos Aires. Lugar Editorial S.A. Slaikeu, K.L. (2008). “Intervención en crisis”. México DF. Editorial Manual Moderno.