La familia y el adulto con discapacidad Equipo: Lourdes Morales Moreno Isela Zamudio Enciso Beatriz Flores Elizondo Andrea Pérez Tecuapetla Materia: Asesoría y Orientación Familiar UPAEP

LAS VICISITUDES FAMILIARES EN ESTE MOMENTO EVOLUTIVO ESTADIO EVOLUTIVO EN LA FAMILIA QUE SE CARACTERIZA POR: LA TRANSFORMACION DEL HIJO EN ADULTO √ HACE LA ELECCION DE SU ESTILO DE VIDA √ SE UBICA LABORALMENTE √ SE INDEPENDIZA DE LA FAMILIA √ HACE UNA ELECCION DE PAREJA CUANDO HAY UN HIJO CON DISCAPACIDAD + AFRONTAN DUELO POR LA IRREVERSIBILIDAD DEL PASO DEL TIEMPO + CAÌDA DE ILUSIONES, DE EXPECTATIVAS + LIDIAN CON UNA VERDAD ANGUSTIANTE + ETAPA DE REPLANTEO DEL FUTURO + VIEJAS CULPAS ANTE LA DISCAPACIDAD + SIENTEN QUE HUBO FRACASO + NO HAY INDEPENDENDENCIA DEL HIJO POR TANTO LAS RESPONSABILIDADES AUMENTAN + NO HAY CAMPO LABORAL, LAS AYUDAS SON INSUFICIENTES + PERMANECEN EN CASA, AISLADOS, INACTIVOS, IMPRODUCTIVOS + LO ANTERIOR SE SUMA A LA EDAD DE LOS PADRES (PÈRDIDA DE ENERGIA Y ENFERMEDADES) + LOS PADRES SIENTEN ANGUSTIA COMO CUANDO LES DIERON EL DIAGNOSTICO + LOS HIJOS NO TIENEN SEGURIDAD SOCIAL.

LOS PADRES SE PREGUNTAN: ¿QUÉ SERÁ DE ÉL CUANDO YA NO ESTEMOS? ¿PODRÁ ARREGLÁRSELAS SOLO? ¿LOS HERMANOS SABRÁN CUIDARLO? ¿LO CUIDARÁN? ¿PODRÁ HACER UNA VIDA INDEPENDIENTE? ¿SERÁ UNA CARGA PARA LOS HERMANOS? ¿HABRÁ QUE INTERNARLO EN UNA INSTITUCIÓN? ¿QUEDARÁ SOLO Y AISLADO? ¿TENDRÁ AFECTO? ETC.ETC. ETC…… TIENEN LA MISIÓN DE CREAR MUNDO LIBRE DE RESPONSABILIDADES IMPIDEN CRECIMIENTO GENERAN DEPENDENCIA SOBREPROTECIÓN

WIKLER (1981) FASE DE TRES CRISIS: EL ENFRENTAMIENTO A LA MAYORIA DE EDAD: El hijo con discapacidad sigue en situación de dependencia , las escuelas no proveen servicios y/o los servicios para adultos son inadecuados por tanto las responsabilidades de los padres en lugar de decrecer, aumentan. 2. PLANEAMIENTO DE LUGAR DE RESIDENCIA DEL HIJO DISCAPACITADO: Esto genera una grave crisis, ya que aunque la ideología a nivel comunitario es de la normalización, se crean culpas, sensación de ser malos padres, sentimientos de culpa y hasta reproche social. 3. LA TUTELA E INCAPACITACIÒN DEL ADULTO CON DISCAPACIDAD: Se supone los padres deben designar un tutor para el hijo con discapacidad en caso de fallecimiento de ellos y quieren que sean los hijos “normales” quienes se encarguen de ellos .

EL PROTAGONISMO DE LOS HERMANOS EN ESTA ETAPA DEL CICLO VITAL FAMILIAR: LOS HERMANOS EN ESTE MOMENTO DEL CICLO VITAL FAMILIAR SUELEN SENTIR MAYOR PRESION. LOS HERMANOS MUESTRAN INQUIETUD EN TORNO AL FUTURO DEL HERMANO DISCAPACITADO. LOS HERMANOS MUESTRAN PREOCUPACION POR LAS INTERFERENCIAS QUE EL ADULTO CON DISCAPACIDAD PUEDE CAUSAR.

LOS HERMANOS RECIBEN UNA HIPOTECA A FUTURO. OTRAS FAMILIAS PLANEA EL FUTURO TIENE LA NECESIDAD DE INFORMACION ESPECIFICA COMO : LOS SERVICIOS Y OPCIONES POSIBLES SUBSIDIOS OFERTAS DE RECREACION Y OPORTUNIDADES DE TIEMPO LIBRE SOCIALIZACIÓN HOGARES DIFERENTESN ALTERNATIVAS RESIDENCIALES, OPCIONES EN PROGRAMA DE EMPLEO Y ASUNTOS LEGALES.

POWER Y OGLE SOSTIENEN QUE LOS PROBLEMAS QUE ENFRENTAN LOS HERMANOS SON UNICOS EN FUNCIÒN DE CADA FAMILIA EN PARTICULAR SEGÚN SU SITUACION LAS RELACIONES PASADAS Y LOS SERVICIOS EXISTENTES PARA EL ADULTO CON DISCAPACIDAD LISTA DE PREOCUPACIONES ESPECIALES DE LOS HERMANOS ADULTOS: LA TUTELA DEL DISCAPACITADO LAS RELACIONES DE SU PROPIA FAMILIA CON EL DISCAPACITADO Y LA PREOCUPACION POR EL ASPECTO GENETICO LA NATURALEZA DE SU COMPROMISO O AYUDA AL HERMANO CON MINUSVALIA

EXPERIENCIAS DE ALGUNOS SENTIMIENTOS, INQUIETUDES Y PREOCUPACIONES DE LOS HERMANOS EN ESTA ETAPA: “PIENSO QUE LA PERSONA QUE SE CASE CONMIGO SE VA A CASAR TAMBIEN CON MI HERMANA, PARA ELLA SERA UNA CARGA QUE LE LLEGA DE REBOTE” “MIS PADRES NUNCA QUISIERON QUE MI HERMANO VIVIERA FUERA DEL HOGAR FAMILIAR………. ESTO ES LO QUE ME ENSEÑO DESDE CHICA” “¿TENGO DERECHO O NO A RECLARAR POR MI PROPIA VIDA?”

“YO SENTI QUE MIS PADRES, CUANDO SE PUSIERON VIEJOS, ME DEJARON A MI HRMANA PRACTICAMENTE EN UN CANASTITO EN LA PUERTA DE MI CASA PARA QUE YO LA ADOPTARA, Y ESTO SIN CONSULTARME “ “CADA VEZ QUE OBTENGO ALGO PARA MI ME SIENTO MAL PENSANDO QUE MI HERMANO NO PUEDE LOGRARLO. MUCHAS VECES LO VIVO COMO QUE ME REPROCHA LO QUE YO PUEDO Y ÉL NO” “QUE SUCEDERIA SI YO ME MUERO ANTES QUE MI HERMANO”

FALTA DE PLANEACION

La realidad en México…

Nota: cifras correspondiente al 14 de febrero Fuente: INEGI XII Censo General de Población y vivienda 2000. Base de datos

Porcentaje de hogares con presencia de personas con discapacidad por entidad federativa, 2000

Gente Excepcional, A.C. PROYECTO EMPRESARIAL : TAMALES DAUNIS www.daunis.org.mx Feaps_Andalucía